W dniach 19-21 sierpnia 2021 r. w Myślenicach, już po raz trzeci odbędzie się wyjątkowy festiwal SMYK FEST im. Kacperka Chodurka. Z zachowaniem wszelkich obostrzeń sanitarno-epidemiologicznych, Fundacja Akuratna zaprasza na koncerty plenerowe znakomitych gwiazd polskiej sceny muzycznej!
Dla Smyków zagrają: w czwartek 19 sierpnia SANAH, a w sobotę 21 sierpnia PAULA ROMA oraz KRZYSZOF ZALEWSKI.
Dzięki współpracy z Fundacją Kultury bez Barier, koncerty festiwalowe SMYK FEST będą częściowo tłumaczone na polski język migowy.
Cukierenka dla Smyków.
SMYK FEST od samego początku kojarzony jest z „Cukierenką dla Smyków” prowadzoną przez mistrzynię cukiernictwa Sylwię Bałę z MonoDe. Również w tym roku nie zabraknie słodkości cieszących podniebienia najbardziej wymagających łasuchów! Premierowo będzie można skosztować nowych smaków monodeserów – a to wszystko tylko 21 sierpnia – kto pierwszy ten lepszy!
Uczestnicy SMYK FESTU w czwartek i sobotę będą mieli możliwość wziąć udział w panelach dyskusyjnych dotyczących profilaktyki ekologii oraz zdrowia. W piątek i sobotę zapraszamy wszystkich chętnych do oddania krwi, wymazu DKMS, wykonania bezpłatnej mammografii czy skorzystania z punktu informacyjnego dotyczącego cytologii i mammografii. Wydarzenie poprowadzą: Julia Kamińska, Kamila Piwowarska, Konrad Pondo oraz Mateusz Janicki.
Bilety cegiełki na koncerty będą dostępne już od 2 sierpnia na stronie: https://www.biletomat.pl/festiwale/smyk-fest-myslenice-10339/
Podczas dotychczasowych edycji festiwalu zebraliśmy ponad 130 tysięcy złotych na pomoc podopiecznym. 100% zebranych funduszy trafia do potrzebujących. Przez trzy lata w wolontariat zaangażowało się około 120 osób.
Głównymi Partnerami Wydarzenia są: Miasto i Gmina Myślenice, Województwo Małopolskie, Stowarzyszenie Sportownia. Partnerzy Wydarzenia: Fundacja Kultury Bez Barier, Powiat Myślenicki, Garnitex, Arndex, Stalmika
Dla kogo gramy w tym roku?
Lilianka to 7-letnia mieszkanka Zasani. W styczniu 2019 r. zdiagnozowano u niej obustronny niedosłuch, który obciążał mowę. W lipcu 2019 r. Lilianna nagle zaczęła gorzej widzieć. Konsultacje okulistyczne wykazały postępującą utratę wzroku. Dziewczynka wielokrotnie przebywała w szpitalach na terenie całej Polski i przeszła wiele kosztownych badań. Jej stan zdrowia analizowali na konsultacjach najlepsi specjaliści w kraju. Mimo to wciąż nie udało się ustalić, co dokładnie jej dolega. Żeby rozpocząć proces leczenia Liliany, konieczna jest precyzyjna diagnoza. By ją uzyskać, niezbędne będą kolejne kosztowne konsultacje w Polsce i za granicą. Jednocześnie dziewczynka potrzebuje zabiegów rehabilitacyjnych, które mogą pomóc w poprawie jej stanu zdrowia. Roczny koszt szeregu zabiegów rehabilitacyjnych, konsultacji medycznych i suplementów sprowadzanych ze Stanów Zjednoczonych to ponad 43 tysiące złotych. Dodatkowo od września Lilianna zacznie naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Będzie potrzebować specjalnych lup oraz urządzeń do nauki, które są tylko częściowo refundowane. Rodziców czeka jednorazowy wydatek na poziomie ok. 15 tysięcy złotych. Do wymiany są również używane przez Liliannę aparaty słuchowe – to koszt 8 tysięcy złotych (już po odjęciu refundacji). Mama Lilianki przekazała nam, że jej córka potrzebuje również wsparcia psychologicznego. Pomoc specjalisty – psychologa jest niezbędna, aby w jak najlepszy sposób przygotować Liliankę do nowej sytuacji i życia w społeczeństwie. Dotychczas rodzice Lilianki pomagali dziewczynce sami, wraz z najbliższymi. Koszty przerosły jednak ich możliwości i nadszedł moment, gdy potrzebne jest nasze wsparcie. Aby zapewnić Liliance ciągłą pomoc na najbliższy rok, potrzebujemy zebrać dla niej blisko 70 tysięcy złotych!
Kacper, to 11-letni mieszkaniec Myślenic. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni typ 3a Kugelberga-Welander. SMA (ang. Spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka rzadka choroba, przy której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych. Konsekwencją tego procesu jest osłabienie, a także postępujący zanik mięśni. Choroba zdiagnozowana została u Kacpra w 2013 roku. Od tamtej pory chłopiec jest pod opieką specjalistów. W 2019 roku rozpoczął leczenie w programie lekowym Spinraza. Co cztery miesiące ma wykonywaną punkcję lędźwiową. Otrzymuje wtedy lek spowalniający postęp choroby i wzmacniający mięśnie. Niestety, mimo leczenia, od czerwca 2020 roku Kacper porusza się na wózku inwalidzkim. Chłopiec znacznie urósł (obciążony lekami) i mięśnie nie są w stanie udźwignąć jego masy. Postępująca choroba powoli odbiera mu sprawność. Do końca życia będzie potrzebował pomocy innych w codziennych sytuacjach. Rodzice Kacpra chcą umożliwić synowi samodzielne przemieszczanie się po całym domu. Niezbędna jest do tego winda – niestety jej koszt przekracza możliwości finansowe rodziny. Mimo wsparcia PFRON, potrzebuje ona na ten cel blisko 25 tysięcy złotych. Kacper potrzebuje też stałej rehabilitacji i konsultacji medycznych. Ich średni roczny koszt to ok. 20 tysięcy złotych. Rodzice Kacpra znani są w lokalnej społeczności jako osoby, na które zawsze można liczyć – tata chłopca jest zarówno zawodowym strażakiem, jak i ochotnikiem w myślenickiej jednostce OSP. Dziś to oni potrzebują naszej pomocy. Aby zapewnić Kacperkowi rehabilitację oraz pomóc w montażu windy, która ułatwi mu codzienne funkcjonowanie, potrzebujemy zebrać dla niego blisko 45 tysięcy złotych!
Madzia Kilarska, to 14-letnia mieszkanka Krakowa. Madzia przeszła walkę o życie. Guz mózgu został usunięty, ale nie bez konsekwencji. Dziewczynka przeszła szereg operacji, które pozostawiły po sobie ślad w postaci niedowładu czterokończynowego oraz uszkodzonego nerwu wzrokowego. Niestety po kilku miesiącach guz odrósł i konieczne były kolejne niebezpieczne operacje. Przez poważne powikłania pooperacyjne Madzia nie chodzi, przestała też mówić. Nowotwór zabrał jej sprawność. Cały czas jest rehabilitowana – w domu i na turnusach. Dzisiaj dziewczynka ma jedno marzenie – znów móc samodzielnie chodzić, tak jak kiedyś. By tak było, konieczna jest poważna operacja nóg – obustronna osteotomia derotacyjna kości udowych z wewnętrzną stabilizacją gwoździami śródszpilkowymi. Niestety koszt tej operacji to 350 tysięcy złotych. Potrzebujemy Waszej pomocy, by zapłacić za operację Magdy. Nowotwór zabrał Madzi bardzo dużą część dzieciństwa. Dom zamienił na szpital, szkołę na salę rehabilitacyjną. Utraconego dzieciństwa już jej nie oddamy, ale możemy walczyć o to, by dziewczynka odzyskała zdrowie i sprawność.
Pomóż naszym Smykom już dziś! Wpłać dowolną darowiznę – mBank: 70 1140 2004 0000 3202 7771 7959 (Fundacja Akuratna), w tytule przelewu wpisz Pomoc Smykom 2020.
100% zebranych środków trafi na cel pomocy naszym SMYKOM!
