Dzień: 2024-07-16

3-letni Nikodem, mieszkaniec Myślenic od urodzenia zmaga się z chorobą Canavan. Jest to zwyrodnienie gąbczaste układu nerwowego spowodowane nieprawidłowym działaniem genu chłopca, w wyniku czego w jego organizmie zbiera się kwas, który niszczy osłonki mielinowe w mózgu. Z powodu tych nieprawidłowości mózg chłopca się nie rozwija. Nikodem nie mówi, nie chodzi, nie siedzi, nie trzyma stabilnie głowy, nie potrafi chwycić zabawek, ani się nimi pobawić. Wodzi słabo wzrokiem za zabawkami. Choroba Nikodema charakteryzuje się tym, że dzieci są całkowicie leżące. Natomiast Nikoś wszystko rozumie i bardzo lubi przebywać z najbliższymi oraz z innymi dziećmi. Uśmiecha się i okazuje zainteresowanie otaczającym go światem. Chłopiec w maju 2023 przyjął eksperymentalną terapię genową w Bostonie, jednak ...